주민 A모씨는 일주일에 3번 해남의 한 종합병원으로 신장투석을 받으러 다닌다. 한번 받으면 4~5시간이 걸린다. 한 번씩 투석을 받고 나면 온 몸이 파김치가 된다. 이 일을 벌써 몇 년째 하고 있다.

A씨는 만성신장염을 가지고 있는 희귀난치성 환자다. 병이 호전되지 않고 신장이식만이 유일한 치료방법이지만 비용이 많이 들어가고 돈이 있더라도 조직이 맞은 사람을 찾기 어렵다.

관내에서 A씨 처럼 희귀난치성 질환자로 관리되는 사람은 40명 정도다. 만성신장질환자가 많고 특발성폐섬유종, 강직성척추염, 원발성 부신피질기능부진, 단신과 관련된 선천성 기형증후군등 특이한 이름의 병명도 보인다.

관내 희귀난치성 환자들은 모두 정상적인 사회활동을 하고 있는 사람들이다. 근육병 처럼 가족들이 24시간 부양해야하는 환자들은 아직 없는 상태다. 희귀난치성 질환자들 중에 일정한 수입 이하 사람들에게는 군이 개인부담 진료비를 지원하고 있다. 현재 14명이 혜택을 받고 있다.

보건소 관계자는 “희귀난치성 환자들은 무엇보다 금전적인 부담이 많기 때문에 국가에서 더 많은 지원을 해주어야 한다”고 말했다.